stef-notreange

Téléthon

Bonjour à tout le monde,

Juste un petit mot concernant le Téléthon. Au moment où l'on constate une baisse de la collecte, entamée l'an dernier, suite à l'intervention d'une partie des évêques de France et de Mr Pierre BERGER, dans les médias et la télévision, contre le téléthon je tenais à vous rappeler deux choses :

- L' A.F.M qui a créé ce moyen de collecte est aussi à l'origine d'une association très importante : MALADIES RARES INFO SERVICES (qui regroupe toutes les maladies orphelines, avec trop peu de malades pour créer leur propre association)

- L' A.F.M , trop peu de gens le savent, aide financièrement d'autre entités pour des essais thérapeutiques, ce qui est le cas de l'A.R.S.L.A (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone) maladie dont Steph était atteint....

Aussi je vous demande ou plus exactement Steph vous demande de donner au Téléthon, si vous ne l'avez pas déjà fait il n'est pas trop tard, vous avez jusqu'au 11/12/2010 pour faire votre don par internet (pas de frais) ou au 3637

Merci de la part de votre Steph

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#Posté le mercredi 08 décembre 2010 08:16

ELLE EST BELLE LA VIE (texte de Pat et Maurice)

8 décembre, fête des lumières... Regardez bien le ciel ce soir car une lumière brillera plus que les autres.
Un an....un an déjà.... Eh oui, après avoir vécu pour lui, par lui et avec lui pendant ces cinq longues années, le manque est là, béant...
Un manque, apaisé, serein que nous comblons tant bien que mal en privilégiant le temps passé avec tout nos enfants et petits enfants.

Il n'y a plus de chagrin, juste de la tristesse due à l'absence de notre Steph. Par moment, en voyant une photo, en sentant une odeur qu'il aimait ou en voyant une de ses réalisations, le manque se fait sentir. Le temps passe emmenant la douleur, mais heureusement pas le souvenir...

Il y a des moments privilégiés avec Nath, avec les filles ou lorsque nous allons à Karma-ling, au pied de l'arbre que nous lui avons choisi, face au monastère et à cette nature si belle qu'il aimait tant. La haut se trouve la sérénité le calme face à ce paysage qui apaise, qui rassure... Et puis il y aussi Lama Chedroup qui nous rappelle tout le long cheminement de Steph, son entrée en "refuge" et cette sortie qui était son départ..., non pas pour la mort, mais pour la vie, la vraie vie...

Stéphane nous avait demandé de nous investir dans l'association dont il faisait partie en tant que malade : ARSLA (association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique). Nous réalisons son désir en entrant dans le bureau de cette association et en prenant en charge les jeunes malades de la tranche d'âge des 30/40 ans, parce que c'est celle que nous connaissons le mieux.

Pour le moment nous nous occupons de deux malades :

- CAROLE maman de 35 ans avec deux garçons (15 et 12 ans...!). Malade depuis quatre ans elle se trouve actuellement dans le même état que Steph en 2008, elle ne marche plus et ne parle plus, par contre elle n'a pas de problème respiratoire.

- FRANCK papa de 40 ans avec une femme et deux enfants: une fille de 15 ans et un garçon de 12 ans. Franck est malade depuis quatre ans, il parle encore mais ne marche plus. il n'a pas de problème respiratoire.

Voilà c'est aussi notre façon de ne pas oublier ce qu'a vécu notre Stephane. Ce travail nous permet de vivre, d'une façon sereine et apaisée,
3, proche de notre Steph par la pensée.

Je ne résiste pas à l'envie de terminer ce petit mot par deux pensées qu'aimait beaucoup notre Steph :

" un sage m'a dit un jour : on ne meurt vraiment que le jour où plus personne ne se souvient de nous.
Il m'a enseigné à ce sujet, de mettre à profit le moindre instant de libre, pour envoyer des "bulles" vers ceux qui nous sont chers, vivants ou morts, ainsi nous sommes toujours vivants "

(Pierre MESTRALLET)

" Vie comme si tu devais mourir demain, apprends comme si tu devais vivre toujours "

(Bouddha)

Pour accéder aux Photos de Bibi cliquez!!!
http://picasaweb.google.com/108197592238383955174/ApresSteph?authkey=Gv1sRgCJaS3ba3hZmnhgE#

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#Posté le lundi 06 décembre 2010 01:30

Modifié le mercredi 08 décembre 2010 08:11

Texte de Mimi

"Stèph mon frère a dû apprendre le handicap dans ce qu'il y a de pire, en formation accélérée, même si Maurice et Pat avaient, si j'ose dire, un pied dans le milieu et étaient donc sensibilisés.

Stèph tu étais un surdoué de la vie, avec un QI affectif et moral exceptionnel, tu as toujours eu ce courage qui caractérise souvent les grands hommes. Car même sur ton fauteuil tu as voulu apprendre, tu as appris et tu as transmis à chaque fois ce que tu en avais compris.

Mais il y a eu aussi la colère, la rage dans ton cœur et tu as retourné tout ça en te tournant vers le bouddhisme et en convaincant toute ta grande famille.

Stèph et Nath m'ont demandé à l'époque d'être la marraine de Lili en me faisant confiance ils ont voulu m'intégrer totalement dans leur famille.

Lili mon petit écureuil je serai là à chaque moment, je continuerai à te faire rire, on ira ensemble au "Mac beurk", on jouera ensemble comme nous l'avons toujours fait et même si aujourd'hui le sapin a les boules, ma puce on vas s'occuper de mettre des guirlandes et des bougies pour que ce soit le plus beau des sapins.

Quant à toi Esther ma petite adoléchiante préférée, ma cops, n'hésite jamais appelle moi quand tu veux et j'apparaitrai aussi vite que possible.

Nath nous savons toutes les deux que le monde de charlottes aux fraises n'existe pas, nous savons aussi toutes les deux qu'il ne faut pas s'arrêter à chaque détail car on y perd son âme, tu m'as appris aussi beaucoup plus que tu ne peux l'imaginer et je peux t'assurer que toi aussi tu es une grande dame.

Maurice et Pat vivent ce qu'il y a de pire, perdre son enfant. Je suis intimement persuadée que vous lui avez apporté jusqu'à son dernier souffle tout l'amour que vous aviez à lui donner.

Maurice je suis fière de vous car je sais et suis sure que Stèph en a conclu que vous êtes un super Papa.

Pat vous avez été pour Stèph mieux qu'une tierce personne car vous avez du effacer votre rôle de maman pour gérer tout les coups à la place de Stèph et autant de fois que cela a été possible en lui disant toujours avec des yeux de maman remplis d'amour, c'est rien mon Stèph je gère.

Romuald nous nous sommes rencontrés à l'ITEC et c'est toi qui m'a présenté toute ta petite famille, je ne l'ai pas oublié et je sais que nous avons un pacte c'est celui d'en rire tout en aimant les gens.

Dodo tu es la marraine d'Esther et ma petite soeurette, je sais que tu es une excellente marraine et une bonne soeurette, aussi je te propose une formule de multimarrainage à chaque fois qu'il le faudra.

Dans son combat contre la maladie, Stèph a eu à faire à des prédateurs: les prédateurs sociaux, il a fallu que la justice entre aussi dans sa vie pour les mettre à terre. Et pourtant comme d'habitude, tu as continué à garder l'amour du genre humain.

Je voudrais te remercier Stèph de m'avoir appris toutes ces valeurs, tu m'as appris ce qu'était l'amour des gens, la gaieté de découvrir, tu m'as montré qu'il fallait faire avec ton histoire, agir pour donner du bonheur.

Merci fréro repose toi tranquille.

Tu as mon respect merci encore à toi."

Mimi alias Handyglandes
(Grenoble le 12 décembre 2009)

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#Posté le mercredi 13 janvier 2010 13:11

Karma Ling (suite)

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Très chers blogueurs,

Voici le troisième montage sur la journée du dimanche 13 décembre accompagné cette fois du texte de Nath...Je vous embrasse tous tendrement...et que la force soit avec chacun d'entre vous ;-)
Super Pilou ;-)))

texte de Nath

L'heure est arrivée pour Stéphane de nous quitter....

Il était une personne qui avait une grande joie de vivre....

Il était généreux, affectif, compréhensif, toujours là pour nous écouter et trouver les mots pour nous aider à avancer....

Il était sensible à tout ce qui se passait autour de lui...

Il a su, jusqu'au bout, garder son rôle de Papa pour ses enfants...

Il a su nous faire accepter sa maladie et son départ...

Au fil du temps, dans sa maladie, il a trouvé beaucoup de sagesse et de sérénité qu'il a su transmettre à ses proches et ses parents qui l'ont accompagné jusqu'au bout...

N'oubliez pas, le rayon de lumière qui brillait dans ses yeux, et qui sans mot, nous redonnait du courage et de la force...

"Vie comme si tu devais mourir demain, apprends comme si tu devais vivre toujours"

Grenoble le 12 décembre 2009

www.info-sla.ca
handyglandes.org/?post/2010/01/06/le-maintien-ton-domicile c'est l'article de Mimi

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#Posté le lundi 28 décembre 2009 09:48

Modifié le samedi 09 janvier 2010 14:34

Karma Ling

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Chers blogueurs,

Voici un nouveau montage sur la cérémonie du dimanche 13 décembre ainsi que les textes de Romu et Dodo. Et je persiste et je signe avec la devise de notre Ange même si elle ne plait pas à tout le monge...mais il faut avoir connu Stef pour comprendre!!!
"La vie est belle"
Super Pilou ;-)))

Texte de Romu

Steph

Tu as si bien joué ton rôle de grand frère. Toujours prévenant et protecteur.
Je me souviens que toute mon enfance tu étais un repère rassurant pour moi. Tu m'ouvrais la
voie à toutes les étapes de la vie. Tout le temps tu me protégeais. Parfois un peu trop mais
c'était si rassurant.
Ce rôle, tu l'auras joué jusqu'au bout. Tu n'imagine pas les leçons de vie que tu nous as données
ces dernières années ! Quel courage, quelle sérénité.
On se souviendra tous de ton fort caractère, mais il te servait juste à cacherr un énorme coeur
tendre débordant d'amour.
Et que dire de ton charme. Tu ne pouvais pas rester cinq minutes à un endroit sans sympathiser
immédiatement avec ton entourage. Quel talent ! Un talent particulièrement efficace avec les
filles d'ailleurs. Sacré Steph !
Tous ça, juste pour te souhaiter un très bon voyage et surtoutt te dire combien je t'aime mon
grand frère.

Texte de Dodo

D'ici à l'autre monde, il n'y a qu'un passage : la mort

Un mot, si petit, si court et pourtant si puissant. Pour beaucoup, il fait peur, angoisse,
glace. Représenté par des images tristes et sombres, elle est là, tapis dans l'ombre.
Mais qui nous dit qu'elle est si noire ? Pourquoi serait-ce une fin en soi ? Et dans ce cas,
la fin de quoi ? La fin d'une histoire, d'une page, d'un chapitre ?
Je crois que nous faisons tous partie d'un grand livre. Chacun a sa partie à écrire.
Certains n'ont qu'un paragraphe, d'autres ont un tome entier.
Notre peur, est-elle vraiment de mourir ? Ne vient-elle pas tout simplement de l'inconnu
? Ou de l'angoisse de perdre ce que l'on possède ? Dès notre plus jeune âge il nous est
difficile de quitter nos parents pour la crèche, la nounou ou l'école. Chaque nouveau
changement est une épreuve, comme si le pire était à venir.
L'avenir n'est-il pas ce que nous en faisons ? Alors, arrêtons de nous morfondre, de fuir
dans une course effrénée. Prenons le temps de réfléchir, d'apprendre, de se
comprendre et de faire notre vie.
Je me souviens d'un jour de profonde tristesse à l'approche de la fin des vacances. Mon
frère Romuald me dit « ne t'en fait pas, plus vite elles seront fini, plus vite on
s'approchera des suivantes ». Cette phrase m'est toujours restée en mémoire. Lorsque
mes pensés se ternissent, je repense à ces mots et je me réjouie.
Steph l'avais compris. Lors d'une rencontre avec son Lama, il nous avait confié avoir de
la chance d'être malade. Car cela lui avait permis de se recentrer sur l'essentiel de la
vie. Il avait appris la compassion et savait comment passer au dessus de sa douleur. Il
voulait encore apprendre à ne pas se mettre en colère avec ses proches, mais il
possédait déjà une grande sagesse.
Nous avons tous eu une grande chance de le croiser sur notre route. A ceux qui le
désirait il a enseigné sa force et son courage. Il a attendu que nous soyons tous prêt
avant de partir pour ce long voyage vers l'autre monde. Hier, aujourd'hui comme
demain, je sais qu'il sera toujours avec nous dès que nous en aurons besoin. Alors je
suis heureuse de le savoir libéré.

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#Posté le lundi 21 décembre 2009 09:58

Un voyage lumineux !

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Chers blogueurs

Je vous convie à un voyage lumineux sur le site de KARMA-LING...Merci encore à toutes celles et ceux qui ont eu la gentillesse de m'écrire ou de m'appeler...je vous fais passer très rapidement les différents textes de la cérémonie...mais avant tout découvrez l'endroit merveilleux où repose notre Ange!
Bon voyage ;-)

Et n'oubliez pas que la vie est belle !

Super Pilou ;-)))

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#Posté le jeudi 17 décembre 2009 09:12

Cérémonie de Stef

La cérémonie de Stef aura lieu le samedi 12 décembre en l'église Saint Jean de Grenoble , boulevard Joseph Vallier à 9 heure. Suivra ensuite la crémation.

Le lendemain une cérémonie bouddhiste aura lieu au monastère d'Arvillard (73) à 10 heure suivi d'un repas dans ce même lieu mais il vous faut vous inscrire au préalable avant jeudi midi impérativement auprès de Bibi.

Il vous est demandé de ne pas envoyer de fleurs ni de couronnes...c'est la volonté de Stef! .

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#Posté le mercredi 09 décembre 2009 07:28

Modifié le vendredi 11 décembre 2009 05:38

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